捍衛身體自主權,保障生命尊嚴
我們都知道,人無法長生不死,卻又不願談到死亡、面對死亡。讓我們試問自己:1.假如不幸有一天罹患絕症,我們是寧願不知道、不明不白地離開人間,或比較希望被誠實告知、有機會安頓妥當再離開?2.當原本的醫療已經無法治好自己的病,但有另一種專業可以減輕自己的痛苦、幫助自己和家人為臨別的路作更好的準備,我們是比較希望醫師提供這樣的訊息、有機會考慮選擇這樣的專業協助,或希望醫師和家人不告知、不詢問,反正就是用化療或草藥「再拚拚看」,以示盡力、盡孝? 3.當插管和心臟按摩只是延長死亡的過程、造成身體的破壞和痛苦,無法恢復或延長生命,我們是否希望有權考慮加以拒絕,或比較希望醫護人員不必理會病人意願,不計一切的按摩,儘量拖延死亡時間?
每個人的選擇不盡相同,但最糟的是,很多人連選擇的機會都沒有。沒有被告知預後、沒有被告知來日無多、沒有被告知有更好的選擇、沒有被徵詢過意願,而這一切都不可能重來。逝者大體遭不必要的侵犯,有太多想做的事沒有機會做,留給家屬的,是無限的懊悔和傷痛。
救人本是醫者的天職,醫療法與醫師法都明確規定,醫師對危急病人有立即施予急救的義務,這對民眾本來是一種保障。但對於醫學上已經知道無法救治的病人,卻反而成為臨終必經的折磨。為此,臺灣在89年立法通過安寧緩和醫療條例,針對這種情況特殊的末期病人,經兩位專業醫師審慎確認其罹患之嚴重傷病為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者,可經過病人本身立意願書,主張對自己身體的自主權,有權拒絕無效的醫療侵入。不僅如此,末期病人雖無法治癒(CURE),卻比一般病人更需要一些特殊的照護(CARE),因此臺灣也發展出安寧醫療的專業,能為末期病人減輕或免除痛苦,提供緩解性、支持性、陪伴性之醫療照護,以及提供輔導諮商,協助全家人與病人共同圓滿走完最後一段路、乃至於延續病人的愛與記憶,讓生者與死者都能無憾。
遺憾的是,有這樣的法令已經10年,安寧療護的專業發展更早,已超過20年,健保局與國民健康局也都有提供相關給付或補助,卻仍有許多病人沒有享受到這三大醫療人權,亦即:「知」的權利、專業照護的權利、以及拒絕無效醫療的權利。
依據國民健康局93年委託研究,訪問國內2,188名末期癌症病人及1,657名家屬發現,病人和家屬被告知疾病診斷和治療的百分比相當高,介於83%-98%;但對於病人的預後,則只有35%病人和68%的家屬被告知;至於末期臨終照顧的方式,獲得告知的就更少了,其中病人有24%,家屬有46%;僅有5%的病人表示有被告知可能的存活時間和機率,家屬被告知的也不到2成(附表1)。也就是說,2/3病人未被告知自己罹患的是不治之症,95%未被告知來日無多。至於問到病危時是否要急救,病人的意願是:68%的病人不要,17%的病人要,15%的病人不確定(附表2);亦即大多數病人想拒絕心肺復甦術,這樣的意願,實應當有機會獲得表達與尊重。
雖然大部份的癌末病人和家屬,在病危時拒絕急救,但仍有近3成的病人表示不確定或是要急救。可能的原因除了害怕死亡外,家屬也害怕被指責不孝、沒盡力和放棄病人。生命末期對於病患和家屬而言,就如同在沙漠中迷失方向一樣,醫療團隊應該要負起導航的工作,除了要告知病情外,更要主動給予安寧療護的資訊,讓他們知道這不是放棄或等死,而是最積極的治療,協助病人和家屬做出符合意願的選擇。
?了尊重末期病人的生命及其醫療自主權,衛生署自85年起即開始推動安寧療護,並於89年立法通過安寧緩和醫療條例,健保局亦於同年開始給付安寧住院和居家服務,此外,國民健康局也自民國94年起補助醫院辦理癌症病人「安寧共同照護計畫」,藉由成立安寧共同照護團隊,提供住在各科的癌末病人安寧服務,使病人在不必離開原醫療團隊的情況下,獲得安寧服務。截至目前已有65家醫院成立安寧共同照護團隊,每年可服務約13,000名癌末病人,加上安寧住院與安寧居家服務,已使癌症病人接受安寧療護服務提高為38%。另鑑於醫師常常不知如何啟口談死亡,健康局除了製作「癌末病情告知指引」外,亦委託學會針對治療癌症之主治醫師辦理工作坊,提升他們對癌症病情告知的溝通技巧。
由於善終不是理所當然的!機會是給已準備好的人。為使癌末病人都能接受安寧療護,做好善終準備,國民健康局除將持續宣導安寧療護理念,強化醫護人員病情告知能力外,亦呼籲醫院和第一線醫療人員,將推廣安寧療護作為己任,達到病人有知的權利,並享有專業照護和拒絕無效醫療,以共創生命圓滿。
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- 資料來源:衛生福利部