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有關媒體報導劉童罹Degos disease（中文:惡性萎縮性丘疹病），家屬爭取將該病納入罕見疾病，以請領重大傷病卡，爭取龐大醫療給付一事，國民健康署說明:業於103年12月間受理診療醫院申請案件後，即轉請罕見疾病及藥物審議會委員進行書審，後提列104年2月13日召開罕見疾病及藥物審議會-醫療小組會議審議，結果為：該病症為諸多vascular systemic disorders 之症狀，屬Thrombotic angiopathy complex，成因複雜，且以Eculizumab(Soliris)治療之經驗仍有限，目前不宜以需使用此藥物來申請罕病認定，故暫不列入。醫療小組的審查結果，須再提送至罕見疾病及藥物審議會大會進行審議確認。期間，若申請醫院或醫師有新的實證，均可提出。此外，目前診治醫師給病人治療的罕藥soliris ( Eculizumab)藥物適應症，並沒有包括Degos disease病症。 (目前經核定仿單適應症為：陣發性夜間血紅素尿症〔PNH〕及非典型性尿毒溶血症候群〔aHUS〕。為了保障病人用藥安全，應該先審慎確定這個藥物對Degos disease病症的療效及安全性的利大於弊再使用。
國民健康署進一步說明:關於重大傷病卡之請領，係中央健康保險署的業管權責。經查中央健康保險署公告重大傷病範圍共有30類，公告罕病為其中的第30類。罕病病人因其疾病就診之門住診費用，可免部分負擔。但是，如為其他未經列入公告罕病之疾病，若其病症嚴重程度，由醫師專業判定若符合健保署重大傷病範圍之第1類～第29類的嚴重度，均可由診治醫師依病人之病情及專業判定符合哪類之重大傷病後，向中央健康保險署申請重大傷病卡，通過後，病人因其疾病就診的門住診費用，亦可免部分負擔，減緩醫藥經濟負擔。國民健康署表示:罕病病人的醫療需求與現行之全民健康保險之其他被保險人相同，都是循全民健康保險醫療給付，提供相關診治及給付。
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- 資料來源：國民健康署
