「MY FATHER, MY HERO」- 捏麵人老爸罕病父子情- 衛生福利部

印象中的父親形象該是什麼模樣？每天在大太陽下辛勤工作？或是提著公事包早出晚歸？還是像幫孩子在月台買橘子的慈愛父親背影？國民健康局配合即將到來的父親節，特別推出「MY FATHER, MY HERO」健康老爸活動，透過分享有2 個罕病兒子的職業捏麵人－鄭春昇的心情故事，邀請大家一起關心另一種父親形象－在罕病家庭裏的分享。
鄭春昇與妻子黃素蓮婚後育有2子1女，其長子在90年發現罹患罕見疾病-腎上腺腦白質失養症（ALD），於半年內快速癱瘓，語言、各生活自理能力都逐漸退化喪失。更不幸的是，隔年其么子透過檢查後發現罹相同疾病，就像許多罕病的家庭一樣，第二個發病孩子，父母都希望可以早一步避免孩子走向癱瘓，於是在醫師建議下讓次子接受骨髓移植手術，但這場手術卻不幸帶走次子小小的生命。鄭春昇夫婦雖感傷痛萬分，但並沒有被命運擊倒，身為家庭支柱的兩人仍互相扶持，積極面對照顧癱瘓病兒衍生之龐大經濟重擔與心理壓力。
雖然今年16歲的長子博仁已經長期臥床，但在父母悉心照顧下，早已長得比鄭爸爸、鄭媽媽還高大。鄭爸爸、鄭媽媽餵食、抽痰、拍背、翻身皆不假他人之手，互相支持彼此撐起照顧博仁之責。博仁乾淨、白胖的模樣，就是鄭春昇夫妻這些年來無微不至照顧的證明；倘若聽見鄭春昇和博仁說話的溫柔語調與畫面，就能夠直接感受到他們對博仁的愛與呵護、並未因疾病而放棄。
如同很多罕病家庭的遭遇，鄭春昇因照顧病兒經常需奔走醫院而失去原本的工作，但他卻不氣餒，而是拎著親手特製木箱擺攤販售捏麵人養家活口，自立自強從不求人施捨，堅持用自己的雙手守護家庭。鄭爸爸常說「我們已經跌倒過了，我們不要別人再跌倒！」勉勵自己與病友家屬，致力於扶持其他罕病家庭及營造罕病友善環境，並自發性至孩子學校宣導罕見疾病更是不遺餘力。秉持著以生命影響生命精神，鄭爸爸也是『罕病不落跑老爸』俱樂部的創始成員，每個月舉辦一次團體分享活動，為彼此加油打氣，持續站在崗位上，守護兒女、守護妻子，也持續號召更多罕病老爸一起加入，勇敢面對未來。
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「MY FATHER, MY HERO」- 捏麵人老爸 罕病父子情

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