103年衛生福利部新聞
國民健康署說明， 該署近年未曾接獲有關「馬凡氏症」認定為罕見疾病之申請
國民健康署進一步說明，「罕見疾病」認定，係以疾病盛行率在中央主管機關公告基準（萬分之一）以下或因情況特殊，經罕見疾病及藥物審議會審議認定，並經中央主管機關指定公告者。審議會審議認定之考量原則包括：罕見性、診斷治療困難、疾病嚴重度、是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治等原則。國民健康署表示，民眾若有對罕見疾病認定之申請作業問題，可撥國民健康署電話:04-22172416。
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